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El arte perdido de morir bien

Salud y Medicina

Un médico y un especialista en ética médica argumenta que la sociedad moderna ha perdido de vista los recursos culturales, espirituales y prácticos que necesitamos para enfrentar nuestra mortalidad.

Por 14SPS de Cherie Henderson |Invierno 2020-21

Gritar

Lydia Dugdale es el director de la Centro de Ética Médica Clínica y la Profesora Asociada de Medicina Dorothy L. y Daniel H. Silberberg en el Colegio de Médicos y Cirujanos Vagelos de Columbia. Su libro El arte perdido de morir busca en la Edad Media sabiduría sobre cómo prepararse para el final de la vida.


Ha dicho que su pasión es la práctica ética de la medicina. ¿Cómo influye eso en su trabajo diario?

La ética impregna todo lo que hago. En el centro de ética, enseño, escribo, recaudo fondos, investigo y consulto sobre cuestiones éticas en el hospital. Doy mi opinión sobre desafíos muy complejos en la atención médica y la investigación y ayudo a las partes interesadas, incluidos médicos, pacientes y familias, a tomar las mejores decisiones. La disciplina de la ética pregunta: ¿Qué es bueno o correcto en esta situación particular? Cuando se aplica a la práctica médica, hay mucho en juego: vida o muerte. Mis colegas y yo buscamos resolver los dilemas de una manera que priorice el bien del paciente.

Nuestro equipo de ética puede ser llamado a la cabecera de la cama cuando un paciente se niega a realizar una intervención que le salve la vida, por ejemplo. Los médicos quieren saber si está bien tratar la objeción del paciente. O se nos puede pedir que consultemos cuando un paciente quiera ser dado de alta a un entorno que no es óptimo para la curación. O puede que nos llamen cuando las familias insisten en terapias agresivas para los pacientes que mueren activamente. Por lo general, los casos no son sencillos, las emociones son intensas y hay muchos matices. Algunos pueden resolverse fácilmente aclarando qué es legal. Otros requieren un enfoque de investigación mucho más largo.

Cuando enseño, trato de involucrar a los estudiantes de medicina en las cuestiones morales de la medicina y hacer que piensen en sus objetivos y filosofía. Un amigo mío dice que la formación médica es una fábrica de médicos: no tiene alma y te mueves. Mi estrategia es ofrecer avenidas que vayan más allá del currículo formal e incorporen filosofía, humanidades y arte. Quiero que los estudiantes adopten un enfoque más reflexivo y deliberado de la medicina. Supongo que se podría decir que soy un defensor de la medicina lenta.

¿A qué te refieres con medicina lenta?

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El medico y escritor Victoria dulce tiene un libro sobre esto. Así como la comida lenta es más saludable que la comida rápida, la medicina lenta es más saludable que la medicina rápida. Con demasiada frecuencia, los pacientes se encuentran en cintas transportadoras médicas que se mueven de manera rápida y eficiente a través de tratamientos y procedimientos. Si nadie presiona pausa, la máquina médica sigue en movimiento y los pacientes se convierten en receptores pasivos de procedimientos o técnicas médicas, incluidas intervenciones agresivas al final de la vida.

Tu libro El arte perdido de morir se centra en la cuestión de cómo podríamos morir mejor. ¿Qué te impulsó a escribirlo?

He atendido a tantos pacientes que llegaron al final de su vida sin estar preparados. No han considerado las muchas decisiones que se les puede pedir que tomen sobre las intervenciones médicas al final de la vida. No están familiarizados con los beneficios y daños de cosas como la RCP o la ventilación mecánica. No han pensado en qué tipo de funeral o funeral les gustaría. No han invertido en las relaciones que más les importan. Y no han pensado en las cuestiones más importantes de la vida y la muerte. De repente se preguntan: ¿En qué creo? ¿Cómo le doy sentido a mi vida? Hablo en el libro sobre el 93HON de la gran escritora Susan Sontag, que pensó profundamente en tantas cosas. Sin embargo, nunca quiso hablar de la muerte, incluso cuando estaba muriendo activamente. Su hijo estaba junto a su cama, pero sintió que ni siquiera podía despedirse, porque eso requeriría admitirle que se estaba muriendo.

Como médicos, podemos y debemos ayudar a las personas a morir mejor y sabiamente. Tenemos una increíble caja de herramientas de recursos para ayudar a aliviar el sufrimiento al final de la vida. Casi no hay dolor que no podamos tratar, pero hay menos oportunidades para reflexionar sobre la mortalidad y lo que se necesita para morir bien. E incluso cuando los pacientes nos piden a los médicos que les ayudemos a dar sentido a la muerte, muchos médicos no están dispuestos a abordar esas preguntas.

El libro se inspira en el El arte de morir , una forma de escritura que surgió en el siglo XV para ayudar a las personas a prepararse para su propia muerte.

Sí, El arte de morir es el arte de morir en latín. La El arte de morir se refiere a un género literario que nos pide que pensemos en la forma en que vivimos y morimos. Sus primeras iteraciones se desarrollaron durante las secuelas de la peste bubónica que diezmó Europa occidental a mediados del siglo XIV.

Los historiadores estiman que hasta dos tercios de la población europea murieron durante esa plaga, incluidos sacerdotes y otras autoridades espirituales. Con tanta muerte, no había suficientes líderes religiosos para atender a los moribundos y enterrar a los muertos. Aunque no estamos seguros de quién escribió la primera versión de estos manuales de cómo morir bien, probablemente fue alguien relacionado con la iglesia. Los libros empoderaron a los laicos para que ellos mismos pudieran prepararse para la muerte sin necesidad de un sacerdote.

¿Cuándo comenzó el Islam a expandirse por tierra en el sur de Asia?

Después de que se desarrolló la imprenta, las versiones ilustradas de la El arte de morir Comenzó a circular para atender las necesidades de los analfabetos y semianalfabetos. Con el tiempo, otros grupos religiosos e incluso no religiosos tomaron la idea y desarrollaron sus propias versiones. Estos manuales fueron de uso generalizado en todo Occidente durante más de quinientos años.

Lydia Dugdale

¿Cuál fue el tema principal del El arte de morir ?

Para morir bien, hay que vivir bien. Eso significa reconocer su finitud y luchar con cuestiones relacionadas de significado y propósito dentro del contexto de una comunidad.

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Las primeras iteraciones del El arte de morir estaban particularmente interesados ​​en cinco tentaciones que comúnmente enfrentan los moribundos: falta de fe, desesperación, impaciencia, orgullo y codicia. Los textos ofrecían un consuelo para cada tentación: fe, esperanza, paciencia, humildad y generosidad. Es interesante para mí que no sugirieran que la gente estuviera tentada a temer a la muerte. Mi sensación es que nuestra reacción moderna a la muerte probablemente se caracteriza mejor como miedo.

La El arte de morir a veces se describía en términos teatrales. Cada muerte representa un drama. La persona moribunda es el actor principal y todos los miembros de la comunidad desempeñan papeles secundarios. Pero en algún momento, cada actor secundario se convertirá en el protagonista, la persona moribunda, por lo que pasarán la vida como suplentes para ese papel. Las prácticas de la El arte de morir fueron ensayados una y otra vez.

Al actualizar el El arte de morir para el siglo XXI, ¿qué consejo encontró que todavía podamos utilizar hoy?

Hay mucho. Por un lado, asegúrese de cultivar sus relaciones. Las personas viven y mueren mucho mejor si forman parte de una comunidad significativa. Alguien me dijo, soy un solitario. Tengo un par de buenos amigos, pero realmente no tengo una comunidad. Pero un par de amigos está bien. No tiene por qué ser la concepción medieval de comunidad, con todo el pueblo desfilando más allá del lecho de muerte.

Alguien me preguntó una vez, sé con quién quiero estar cuando muera, pero no estoy listo para reconciliarme con ellos ahora. ¿Por qué no puedo esperar un rato? Mi respuesta fue que no sabemos cuándo vamos a morir. Y si elegimos reconciliarnos hoy, mientras estamos sanos, esas relaciones serán mucho más ricas cuando estemos al final de la vida.

También debemos reconocer que eventualmente moriremos. No podemos esperar hasta el último minuto para pensar en lo que significa nuestra vida y en lo que creemos que sucede cuando morimos. En el mundo antiguo, un general romano victorioso tenía un sirviente cuyo único trabajo era susurrarle al oído: ¡Recuerda que eres un humano! Y en la Europa medieval memento mori - como mechones de cabello, calaveras o relojes de arena, sirvieron como recordatorios visuales de que la muerte es inevitable.

Necesitamos vivir con el conocimiento de nuestra finitud constantemente presente, no de una manera macabra, sino de una manera que nos ayude a valorar nuestro tiempo y nuestras relaciones y lo que es bueno en la vida.

La El arte de morir y la idea de una preparación de por vida para la muerte todavía existía durante la Guerra Civil e incluso en el siglo XX. ¿Qué sucedió?

En la Primera Guerra Mundial, hubo una pérdida masiva de vidas, y fue seguida inmediatamente por la pandemia de gripe de 1918, que también diezmó a la población. Después de la pandemia, la muerte era lo último en lo que la gente quería pensar. Todo el mundo había sufrido pérdidas. Rituales tradicionales de duelo y atención deliberada a El arte de morir las prácticas perdieron su atractivo.

Y luego, al menos en los Estados Unidos, entramos en un período de enorme prosperidad económica: los locos años veinte. La idea de vivir bien como un fin en sí misma echó raíces. La gente no quería preocuparse por morir bien.

¿Cómo afectó el papel cambiante de los hospitales a nuestra relación con la muerte?

en 1969, la corte suprema en brandeburgo contra ohio

A finales del siglo XIX, teníamos alrededor de doscientos hospitales en todo el país. Eso creció a más de seis mil en 1920, lo que contribuyó a importantes avances en la medicina y la ciencia. En las décadas de 1950 y 1960, intentábamos la reanimación artificial y el trasplante de órganos, y en las décadas de 1960 y 1970, ofrecíamos quimioterapia combinada para evitar la muerte. El hospital se convirtió en el sitio preferido para cuidar a los enfermos y moribundos. Oculta a la vista, la muerte reemplazó al sexo como lo último e innombrable. El antropólogo inglés Geoffrey Gorer llamó a este fenómeno la pornografía de la muerte.

Tenemos que replantearnos la posibilidad de morir en un hospital, que es caótico y caro, y un lugar donde tanto los pacientes como los médicos pueden verse tentados a someterse a un tratamiento excesivo. Contamos con fantásticas instalaciones de cuidados paliativos para aquellos que quieren centrarse en maximizar la calidad, no la cantidad, de vida, pero muchas personas, especialmente las que están fuera de los centros urbanos, no tienen acceso a ellas. Es más, la mayoría de los pacientes dicen que quieren morir en casa. El hospicio en el hogar es una opción, pero logísticamente requiere mucho apoyo familiar, por lo que no es para todos. También hay un costo enorme para los cuidadores no remunerados, que a menudo son miembros de la familia, generalmente mujeres, que sacrifican sus carreras para cuidar a los moribundos. Este es un trabajo bueno y noble, pero tiene un costo elevado y no reembolsable.

¿Cómo superamos la negación de la muerte?

Toma tiempo. Tenemos que caminar con los que amamos hacia el miedo y la tristeza. Caminar hacia el miedo a la muerte, lenta y deliberadamente, hace mucho para mitigar la negación.

¿En cuál de los siguientes análisis es menos probable que sea útil el análisis de contenido?

¿Ha cambiado algo la pandemia?

Tenía la esperanza de que las personas fueran más conscientes de su necesidad de involucrarse con la muerte, y he visto un aumento en el interés en el tema, pero no tanto como había pensado. Y ahora, con la buena noticia de una vacuna eficaz, es posible que las personas se sientan tentadas a pensar que no tienen que afrontar la mortalidad. Pero la mortalidad sigue siendo del 100 por ciento. Necesitamos comenzar la conversación y volver a ella una y otra vez. Lo comparo con tratar de hablar con mi hija adolescente sobre los pájaros y las abejas. La primera vez que traté de explicarlo, ella estaba incómoda y yo me sentía incómoda. Salimos un poco, volvimos en círculos, tuvimos una segunda conversación y fue un poco mejor. En la tercera conversación, se estaba volviendo más natural.

¿De quién es el papel de iniciar estas conversaciones?

Como médico de atención primaria, Medicare me exige que pregunte sobre las decisiones de atención al final de la vida durante la visita de bienestar anual. Pero todos los médicos que tienen relaciones a largo plazo con pacientes que están crónica y progresivamente enfermos deberían tener estas conversaciones. Y los miembros de la familia necesitan tener estas conversaciones con sus seres queridos mayores.

Es fácil iniciar la conversación discutiendo las directivas anticipadas. Si su corazón se detiene, ¿querría RCP? ¿Le gustaría estar conectado a un respirador? Hay formularios de directivas anticipadas en línea y hay un programa llamado Five Wishes que literalmente escribe esta conversación para usted. Y te mudas de ahí a: ¿Has pensado en tu piso? ¿Has pensado en tu testamento? ¿Ha pensado dónde le gustaría ser enterrado, si quiere ser enterrado? ¿Quieres un funeral? Si es así, ¿qué música o lecturas te importan y por qué?

¿Cómo puede la gente aumentar las probabilidades de morir bien?

Empezar ahora. ¿Cómo piensas en tu finitud? ¿Cómo está discutiendo esto en el contexto de su familia, su comunidad? Mi objetivo es hacer que la gente piense y se involucre, y si hacemos eso, incluso si no resolvemos todas las preguntas, estaremos mucho más lejos en el camino de estar preparados para la muerte. Si vivimos deliberadamente, con gratitud y con atención a lo que más importa, nuestras vidas serán más ricas y nuestra muerte será mejor.

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